Talking about my health condition. (病気のハナシ。)

One of my fellow volunteers who suffer from MS (Multiple Sclerosis) had a little fall at work yesterday as she was about to leave.

昨日、ボランティアの一人でMS（多発性硬化症）という持病を持っている女性が帰る直前に仕事場でちょっとひっくり返っちゃたの。

I don’t remember how we got to talk about our health problem, but we did anyway. Then another volunteer overheard us and I had to explain her about my seizure and how to deal with it when it happens.

どうやって病気の話になったのか覚えてないけどまぁ、そういう話になったのね。そしたらもう一人のボランティアが側で私たちの話を耳にしたもんで、自分の発作の事や、発作が起きた時の対応とか説明しなきゃなんなかったのね。

I said, “The last I had a seizure was 2 and a half years ago, but it’s only because I’ve been super careful. I don’t go out when I have the symptoms such as twitching around my mouth and eyes, migraine, or body jerk.”

「前回の発作は２年半前だけど、それはすごく注意してるからなのね。ワタシは口や目の回りがぴくぴくする時や、偏頭痛がする時、身体がびくっとする時は外に出ないの。」って言ったの。

Nowadays I can talk about this condition openly as if it’s nothing but a condition, and it really is a mere health condition.
Anyway it took me a long time to open up about my ‘secret’. It used to take a lot of courage and effort to speak up. But once I came out of the closet, it gave me a relief as I had nothing more to hide or be embarrassed about.

今はこれは単なる病気で何でもないかのように話せる、それに実際これって単なる病気でしかないし。
兎に角、この「秘密」を堂々と話せる様になるまでには時間がかかった。昔は話すのにすごい勇気と精神力が要った。でも一度カミングアウトしたら、すごく楽になったの。だって、もう隠すことも恥ずかしいこともないから。

It’s no denying that there are certain disadvantages that I face in the society. In fact, as I was talking to the woman with MS, she advised me not to mention about my epilepsy at circumstances such as a job interview, which clearly shows that this condition can be a major issue at job applications.
No wonder why many epileptics feel that they are discriminated.

社会の中で壁にぶち当たる事（この病気が不利になる事）がある事は否めない。実際、この多発性硬化症の女性と話しているときも、てんかんである事を仕事の面接とかでは言っちゃダメよってアドバイスされた。って事は就職活動でこの病気が大きなネックになりかねないって事だから。
てんかん患者が差別されていると感じるのも無理はないよね。

There are organisations and support groups for epileptics. The problem is that many of these are almost exclusively for epileptic patients and/or their families. Their activities involve fundraising, emotional support, and improving our own understanding of the condition and such. But I think what’s more important for us epileptics is to gain confidence in ourselves, become proud of ourselves as individuals, and to free ourselves from any burden caused by so-called ‘the dark secret’.

てんかん協会とかサポートグループとかいろいろある。問題はその多くがほぼ完全にてんかん患者とその家族の為の機関だって事。活動内容には募金活動、精神的なサポート、患者や家族自身のてんかんへの理解を高める事などが含まれるのね。でも、ワタシはそれよりももっと大事なのはワタシ達てんかん患者が自分に自信を持つこと、個人としての自分にプライドを持つこと、そして、いわゆる「暗い秘密」から来る精神的ストレスから自分を解放する事だと思うの。

I sometimes find it sad that there’re no feedbacks from non-epileptic people when it comes to this condition, as if it were a big no-no. It would be helpful to know what non-epileptics think and feel about this condition. It doesn’t matter if people get scared by watching someone having a grandmal, and feel sorry for the person or simply find it disgusting. It’s normal as that’s what I might have felt if I weren’t an epileptic myself. Believe you me, if you see me having one of those major seizures you’ll freak out because the impact is overwhelming. But reading this, I hope, makes you realise I’m still a person with fairly strong personality.

時々、てんかんの話になると、てんかん患者以外の人からの反応がなくなる事を寂しく感じる。まるでてんかんの話がすごいタブーかなんかみたいに。
本当はてんかんでない人がこの病気にどんな認識を持っているか知れたらいいのにと思う。大発作を目のあたりにして怖いと思う、可哀想と思うとか、或いは気持ち悪いと思うとかそんなの構わないの。だってそれが普通だし、ワタシだって自分がてんかんじゃなかったら、そう思うかも知れないし。
言っとくけど、ワタシが大発作を起こすのを実際に見たら、間違いなく引くよ。ショックが大きすぎるから。でもワタシの書いているのを読んでたら、ワタシがそれなりに強い個性を持った人間だってわかる筈だし、わかって欲しいな。

I grew up spending a long time with this aunt who developed the clonic rheumatism at the age of 17. She has artificial joints all over her body, and gone through many operations in her life.
But she has always been positive and cheerful, and surrounded by many friends who are inspired by her. So you can imagine how big an inspiration she was to me.

子供の時から17歳の時に慢性関節リウマチを発病したおばちゃんと長い間過ごしてきた。おばちゃんは全身の関節が人工関節で何回も手術を経験してきたの。
でも、いつも前向きで明るくて、そんな彼女に惚れ込んだ友人にいつも囲まれてた。だから、彼女にワタシがどんなに影響されたか想像つくと思う。

Shit happens. Unfortunately I was chosen to be an epileptic. Let’s call it my fate. It sucks sometimes. I feel like shit when I have an episode. But I still believe that a human being is capable of coming to terms with and overcome whatever happens in one’s life, no matter how hard it may be, if s/he chooses to.

いやな事って絶対にある。ワタシは運悪くてんかんって病気になる事を「運命」づけられちゃった。時々くさるし、発作を起こせばクソみたいな気分になる。でも、ワタシはやっぱり人間ってのはどんな事があっても受け止める、乗り越える力があるって信じてる。そうしようって思えばね。